Affrontare la malattia
Affrontare la malattia
Affrontare la malattia
Quando il percorso verso la diagnosi richiede tempo
Poiché la “Grande Imitatrice” può assomigliare ad altre condizioni, arrivare alla diagnosi può richiedere mesi, o in alcuni casi, anni. Durante questo periodo, molte persone convivono con sintomi persistenti senza avere risposte chiare.
Circa 6 pazienti su 10 ricevono la diagnosi quando la malattia ha già causato danno d’organo.
Quando la malattia continua a
cambiare nel tempo
Anche dopo la diagnosi l’evoluzione della malattia
può essere difficile da prevedere
La malattia può ripresentarsi anche dopo un periodo di miglioramento spontaneo, coinvolgendo lo stesso organo o altri organi, e in alcuni casi può evolvere in una forma cronica e progressiva.
Talvolta le riacutizzazioni sono asintomatiche e vengono identificate solo attraverso esami di diagnostica o la biopsia.
Vivere con la “Grande Imitatrice”: cosa significa nella quotidianità
Convivere con la malattia IgG4-correlata può influenzare molteplici aspetti della vita quotidiana.
I sintomi fisici influiscono anche sul benessere emotivo e psicologico.
I pazienti raccontano che la malattia può rendere più difficili le attività quotidiane, il lavoro e la partecipazione alla vita sociale e familiare.
Acronimi:
IgG4, immunoglobuline G4.
Bibliografia:
- Goodchild, G., Peters, R. J., Cargill, T. N., Martin, H., Fadipe, A., Leandro, M., Bailey, A., Collier, J., Firmin, L., Chouhan, M., Rodriguez-Justo, M., Sadler, R., Chapman, R. W., Bungay, H., Fryer, E., David, J., Luqmani, R., Barnes, E., Webster, G. J., & Culver, E. L. (2020). Experience from the first UK inter-regional specialist multidisciplinary meeting in the diagnosis and management of IgG4-related disease. Clinical Medicine (London, England), 20(3), e32–e39.
- Lanzillotta, M., Mancuso, G., & Della-Torre, E. (2020). Advances in the diagnosis and management of IgG4 related disease. BMJ (Clinical Research ed.). 369, m1067.
- Alliance for Patient Access. https://allianceforpatientaccess.org/wp-content/uploads/2024/02/AfPA_Addressing-Access-Barriers-for-IgG4RD-Patients_White-Paper_Feb-2024.pdf.
- Alliance for patient Access. https://allianceforpatientaccess.org/wp-content/uploads/2022/09/AfPA_In-Their-Own-Voices_IgG4-RD-Report-Update_September-2022.pdf.
- Stone, J.H., Zen, Y., & Deshpande, V. (2012). IgG4-related disease. The New England Journal of Medicine,366(6), 539-551.
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